Благотворительный аукцион

Письмо родителей Алены Ровновой

Аленушка долгожданная доченька и сестренка для ее старшего брата. Родилась Аленка 15.10.2010г. До 5 месяцев девочка развивалась по всем нормам. Мы строили планы на лето и осень, когда дочка должна была уже пойти ножкой. Как мы будем гулять, играть всей нашей любящей семьей. Но по воле судьбы (и именно только ее врачи ставят причиной нашего заболевания) у Аленки обнаружилась редкая болезнь энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге — Вебера, которая вызывала возникновения симптоматической фокальной эпилепсии с моторными и вторично генерализованными судорожными приступами, правостороннего спастического гемипареза.

Первые приступы проявились 22.03.2011г. на 5 день переносимой ветрянки (на данный момент врачи имеют мнение, что ветрянка только проявила синдром, никак не повлияв на него), на тот момент мы не знали про наше заболевания и дочку забрали в реанимацию, подозревая на осложнения после ветряной оспы. Для этого ей делали пункцию спинного мозга, к счастью ни менингит, ни энцефалит не подтвердились. Но впервые был озвучен наш синдром, для его подтверждения нас с дочкой отправили в областную больницу для диагностики, к слову сказать, что с 23.03.2011 приступов больше не было. Обследование мы проходили с 15.05-30.05.2011г. где нам сделали ЭЭГ бодрствования, МРТ (платно, т.к. в самой больнице он не работает), УЗИ головного мозга и брюшной полости. Синдром подтвердился, но судорожной готовности на ЭЭГ не обнаружилось, МРТ тоже не вызывало особых подозрений.

Приехав домой, наша семья успокоилась тем, что синдром проявился незначительно, и самое главное для нас было восстановить двигательные функции правых конечностей у Аленки. С 01.06.2011 приступы вернулись, и стали бить Аленку каждые 4 дня, нас поместили в стационар городской больницы, когда с середины июля приступы участились до ежедневных, меня с Аленкой экстренно переводят обратно в областную больницу, где пытаются подобрать противосудорожную терапию. С момента первых приступов мы принимали один препарат Депакин хроно, в июне добавили финилипсин, в июле финилипсин меняют на ламиктал, и добавляют 3 препарат- трилептал. К сожалению особого улучшения, в состоянии Аленке не обнаружилось. Помочь нам в областной больнице уже не чем не могли. Наш врач-эпилептолог рекомендовала нам продиагностироваться, и пролечиться в Германии. Ее слова «Возможна, потребуется операция, т.к. у вас форма эпилепсии не подвергающееся лечению медикаментами. В Москве делают такие операции, но экспериментально, а в С-Петербурге вас обследуют, но также направят на операцию в Германию».

Время терять было нельзя, поэтому сразу после выписки я занялась поиском клиники в Германии. Пришло 2 ответа из г. Бонн и из Фогтаройт. Бонн выставил слишком большой счет для обследования 21300 евро, но в ноябре, а Фогтаройт 5152 евро, но в феврале 2012г. С помощью волонтеров была установлена договоренность с Фогтаройтом, и они приняли нас 18.12.2011г. Проведя все необходимые исследования (ЭЭГ бодрствования, ЭЭГ сна, МРТ, КТ). Главврач клиники пришел к выводу, что нам необходимо проведение операции каллозотомии (рассечения мозолистого тела мозга, т.е. разрыв связей между повреждённым левым полушарием со здоровым правым), что дает Аленки 80% шанс навсегда избавиться от приступов, и дало бы ей возможность на полноценное развитие. Если операцию не сделать, то, в конце концов, правая сторона перестанет действовать совсем, интеллектуальное и физическое развитие практически остановиться. Счет на операцию выставлен 75389 евро, на реабилитацию 24934 евро (реабилитация необходима т.к. после операции необходимо восстановить всю правую сторону). У Аленки есть все шансы на полноценную жизнь, ведь даже с такими поражениями мозга, она может сидеть, научилась вставать на четвереньки, говорить слога «ма», «ба», «па», следить за предметами, дарить улыбку.

Для нашей семьи это огромная и непосильная сумма. Я нахожусь в декрете и до 1.5 Аленки получаю пособие + ее пенсия по инвалидности, муж работает без выходных, с утра до позднего вечера, берётся за любую по сложности работу (работает неофициально, т.к. официально в нашем городе обеспечить семью из четырех людей и без больного ребенка нет возможности, уехать на заработки в другой город тоже не может, мне постоянно необходима помощь, как с Аленкой, так и со старшим сыном Никитой, ему 5 лет).

Прошу помогите Аленке, единственное желание, чтоб были здоровы дети. Аленке так необходима ваша поддержка и помощь. Не останьтесь равнодушны к беде маленькой девочки.

Письмо родителей Евы Титовой

С Уважением мама Марина, папа Дин

Зравствуйте! Пишут вам родители ребенка родившегося с несколькими порокми сердца. Когда Ева родилась мы не подозревали, что все настолько серьезно. Врачи в Крымской республиканской детской клинической больнице уверяли ,что в нашем диагнозе сильно страшного ничего нет, возможно потребуется операция, но она не сложная.

Наконец нам удалось получить направление на консультацию в Охматдет! В тот же день мы уехали в Киев. Еве было уже 3 месяца. За этот срок мы успели изучить строение сердца и понять, что означают наши пороки. В Охматдете нас приняли без очереди и сделали в этот же день операцию: Балонная ангиопластика коарктации аорты. Операцию проводил хирург Максименко А.В. Операция прошла успешно. Затем нам сказали ,что справится с таким пороком, как: Гипертрофическая кардиомиопатия на данном этапе они не могут, ребенку надо набрать вес. Нас отправили домой и рекомендовали приехать через месяц.

Прошел месяц. Ева набрала всего 150грамм. Мы приехали в Охматдет и провели повторное обследование. С нашим диагнозом ознакомились местные хирурги и сказали, что ничем помочь не могут. Бойко Елена Петровна направила нас на консультацию во второй корпус Охматдета к доктору Романюку А.Н., но здесь нам сказали что шансов у нас практически нет и дали номер телефона клиники Амосова. Мы созвонились с Константином Владимировичем Руденко и он согласился нас принять. В Амосова узи проводил Бешляга В.М. Затем мы дождались с операции Руденко К.В. и опять диагноз неутешительный.

Практически все хирурги с которыми встречались были едины во мнении ,что нам поможет только пересадка сердца, но и это для нас практически нереально. В третий раз мы по предварительной договоренности опять приехали на обследование в Киев, в Центр Сердца. Нам сказали-шансов нет. Ребенок находился в тяжелом состоянии, а мы не хотели сдаватся и верить в то ,что все вот так и закончится. Через интернет нам удалось выйти на Берлинский Кардиоцентр(DHZB) и связатся с ним. После того как специалисты в (DHZB) изучили наши заключения и видео узи , нам было предложено операционное лечение, т.е. сложная комплексная операция на сердце. Клиникой был выставлен счёт , в котром была указана нереальная для нас сумма.

Мы начали сбор сбор средств. Обратились за помощью в различные фонды и СМИ. Телевидение по двум каналам показало снятый о Еве сюжет. Было сложно и страшно. Ведь это, как говорили врачи, могло призойти в любой момент. После окончания сбора средств на оплату лечения Евы , мы перечислили всю сумму , указанную в счете от Берлинского Кардиоцентра. Нам назначили дату операции на 5 декабря , но так как состояние ребенка продолжало ухудшаться , операция была перенесена на 14 ноября. Мы прибыли в Берлин утром 13-го ноября. В этот же день прошли обследование и операцию решили проводить 15-го , т.к. нужно было проводить дополнительное обследование. Еву положили в клинику , а нас отправили в гостиницу. В гостинице нас ждал сюрприз, пока мы добирались, а это ровно 12 минут, из клиники поступил звонок, просили прибыть в клинику к 7 утра.

Утром нам сказали , что решили не откладывать, т.к. ситуация сложная и проведут операцию сегодня , т.е. 14-го. Сложная комплексная операция прошла успешно. Все функции сердца пришли норму. Оперировал Михэль Хюблер. Все шло хорошо и на девятый день после операции вечером нас перевели из палаты интенсивной терапии в отделение реабилитации. А в семь утра у Евы случился приступ легочной гипертензии (т.к. легкие не успели адаптироватся к новому давлению) и затем остановка сердца. Благодаря быстрым и слаженным действиям Берлинских врачей Еву удалось быстро реанимировать. Жизненно важные органы и их функции не пострадали. Был подключен аппарат искуственного кровообращения и установлены дренажи в легкие, подключен водитель ритма и прочее оборудование.

Через пять дней аппарат ИК отключили , сердечко справлялось само, но ещё 5 дней грудка оставалась открытой (стояла прозрачная мембрана). Все это время нам разрешено было посещать дочку. 17.01.2012 Еву перевели из интенсивной терапии в детское отделение , т.е. в интенсивной терапии мы пробыли чуть больше 2-ух месяцев, а суммы, которая была указана в счёте хватило на оплату лечения до 30.12.2011г. Счет покрывал операцию и 27 дней пребывания в клинике , но в клинике пошли нам на встречу и произвели пересчёт. Срок оплаченного пребывания был продлен с 11.12.2011 до 30.12.2011. Но так как Ева ещё находилась в клинике , нам был выставлен дополнительный счёт.

Поэтому мы вынуждены снова обратится за помощью. На данный момент мы находимся в Берлине, на амбулаторном лечении. На последнем осмотре прозвучала неутешительная новость. Еве требуется дополнительная операция через какое то время, будет зависеть от состояния, но не позже чем через пол года. Но до этого нам надо успеть погасить долг и собрать средства на следующую операцию. На данный момент мы заказали и оплатили 9 препаратов на 6 месяцев, которые Еве жизненно необходимо принимать до следующей операции. Сегодня нам выдали окончательный счёт на сумму 19 654 евро.

Мы просим вас помочь нам в сборе средств на оплату лечения нашей дочери.
С Уважением и Надеждой. Дмитрий и Вероника Титовы. 14.02.2012

Письмо родителей Нила Полянцева

Полянцеву Нилу нужна срочная операция на головной мозг!

В 2008 г. возрасте 6 мес. нашему сыну Полянцеву Нилу был поставлен диагноз — симптоматическая фокальная лобно-долевая эпилепсия, синдром инфантильных спазмов. Заболевание выражается в виде серий судорог от 8 до10 до раз в сутки. Каждый приступ приводит к необратимым изменениям в коре головного мозга, результатом которых является отставание в развитии(словарный запас10-15 слов, минимум навыков в самообслуживании, неумение играть с детьми, невозможность концентрации внимания на чём-либо, гиперактивность, резкая перемена настроения и т.д.).

С 2008 г., каждые 6 мес. Нил проходит обследование в НПЦ Солнцево в ПНО 4.

Леч.врач Карпин Станислав Леонидович.

С 2009 г. Нил на инвалидности и постоянно принимает противосудорожные препараты.

Во время последней госпитализации Нилу было назначено МРТ в высоком разрешении, по результатам которого 12 августа 2011г. в НПЦ был проведён консилиум специалистов, который поставил уточненный диагноз: Порок развития головного мозга. Фокальная кортикальная дисплазия полюса левой лобной доли. Симптоматическая парциальная эпилепсия, лобно-долевая. Фармакорезистентное течение. Синдром инфантильных спазмов. Задержка психоречевого развития.

Консилиум единогласно вынес решение о проведении нейрохирургической операции.

Операция будет проведена в США в Майами Чилдрен Хоспитал, в специализированном эпилептологическом институте (braininstitute.mch.com). Данный вид операции проводится там уже более 30 лет, и стоимость её составляет 128 тысяч долларов.

Специалисты института уже изучили все документы Нила. Они подтвердили диагноз, и готовы провести такую операцию. Счет на операцию тоже уже выставлен.

А пока не проведена операция, приходиться считать судороги у ребёнка, прижимать его к себе с обещаниями, что всё скоро пройдёт.

Но мы ( все члены нашего немногочисленного семейства) верим, что действительно всё очень скоро, с Вашей помощью изменится!!